2. Comprendre le diagnostic et informations fiables

 

Comprendre le diagnostic du cancer du sein et comment trouver des informations fiables

Transcription

Vous savez, lorsque vous recevez un nouveau diagnostic de cancer, n’importe quel cancer, mais surtout le cancer du sein, vous entrez dans un tout nouveau monde. Vous savez, vous êtes en train de vivre votre vie et soudainement cela vous frappe. Alors, tout d’abord il y a la classification, les tests, le traitement. C’est impossible d’essayer de tout comprendre, vous savez. C’est pourquoi je dis que c’est un processus et que plus vous essayez de tout comprendre, plus vous éprouvez de la frustration et plus c’est difficile. Mais le seul vrai conseil que je souhaite vous donner, amenez une personne de votre entourage lors des rendez-vous, parce qu’il a été clairement démontré que dans presque toutes les rencontres entre médecins et patients, surtout au début, ces derniers n’assimilent que moins de la moitié de ce que vous dites. Et des études l’ont démontré. Donc, si vous venez avec une deuxième paire d’oreilles, vous repartirez probablement avec une meilleure compréhension. L’autre élément à retenir, nous allons répéter, encore et encore, ce que nous disons lors de différentes rencontres et par l’intermédiaire de différents intervenants. Ainsi, nous le dirons, le pharmacien le répétera, l’infirmière le mentionnera. Donc, même si vous voulez tout comprendre au début, vous devez savoir que c’est très difficile.

Je vous dirais de ne pas passer trop de temps sur un site Web. Ne lisez pas trop, car chaque femme est une patiente unique. Et les statistiques sont excellentes pour moi, mais l’individu n’est pas une statistique. Alors, vous savez, si vous regardez une statistique et que vous dites que 90 % des femmes se portent bien et ne souffrent d’aucune maladie après dix ans, vous pensez « Oh, mais qu’en est-il des 10 % qui restent? » Vous savez? Ne passez pas trop de temps sur les statistiques.

Donc, je vous conseille de demander à votre professionnel des sources fiables. Je crois que nous fournissons sur le site ce que nous estimons des sources d’information fondées, et je trouve que c’est très important. Les patients viennent me voir régulièrement pour me parler de lectures sur Internet qui sont inexactes. Il faut donc faire attention à ce qu’on lit. N’importe qui peut mettre n’importe quoi sur Internet et ce ne sont pas forcément des informations valables. L’un de mes sites préférés est le National Comprehensive Cancer Network (NCCN). Il comporte un site pour les patients et des sites pour chaque type de cancer. Lorsque vous allez sur ce site, vous accédez au réseau des patients et vous cliquez sur le cancer du sein. Il y a beaucoup d’information, c’est très bien présenté, c’est gratuit et c’est très fiable. Je pense que les médecins ne peuvent que vous présenter l’aspect médical et vous aider à suivre les traitements, mais nous ne pouvons jamais nous mettre à la place d’une patiente qui doit gérer le cancer du sein au quotidien. Je crois que vous pouvez tirer profit d’une aide réelle en écoutant les expériences des femmes et la manière dont elles gèrent l’aspect quotidien de la maladie. Je pense que vous pouvez apprendre beaucoup en écoutant d’autres femmes. C’est pourquoi, depuis de nombreuses années, nous disposons de groupe de soutien, mais tout le monde ne peut accéder facilement à ceux-ci, tous ne veulent pas y participer. Voilà pourquoi je crois qu’un groupe de soutien en ligne ou la possibilité d’aller en ligne et d’écouter des femmes peut faciliter les choses pour les patientes plutôt que de participer à un groupe de soutien. Donc, vous pouvez choisir l’un ou l’autre.

Mais restez prudente, car certaines femmes ne fournissent pas vraiment de soutien, alors qu’elles pensent le faire alors qu’elles ne vous parlent que de l’aspect négatif. Elles se fournissent un soutien pour elles-mêmes plus que pour la personne qui cherche un soutien. C’est simplement très difficile de tout absorber au début. On finit par comprendre, mais c’est difficile au début. Je pense qu’au moment où, en tant qu’oncologue qui administre la chimiothérapie ou qui prescrit l’hormonothérapie, je crois qu’au moment où vous arrivez à votre première séance de chimiothérapie, vous comprenez tout. Mais cela prend parfois plusieurs semaines avant d’en arriver là. Par conséquent, c’est très difficile. Beaucoup de gens partent vraiment accablés dès la première séance.

La relation qu’une patiente entretient avec son oncologue est différente de la plupart des relations médecin-patient. Elle est étroite, intense, et vous devez vraiment lui faire confiance. Vous recevez beaucoup de médicaments, et certaines patientes ressentent cette situation comme une question de vie ou de mort. Vous devez donc développer une relation de confiance avec votre oncologue. Vous devez le sentir près dès le début, et si ce n’est pas le cas, vous vous retrouvez dans une situation délicate. Il existe donc deux situations dans lesquelles vous pourriez avoir envie de demander un deuxième avis. La première, au début, avant de commencer le traitement, et la seconde, pendant le traitement, si vous n’êtes pas très satisfaite. C’est donc parfois gênant de demander à son propre oncologue, et je pense qu’il est préférable de trouver soi-même un deuxième avis. Ce n’est pas toujours facile de naviguer dans le monde médical pour y trouver son compte, mais il existe d’autres moyens de trouver un deuxième avis. Vous pouvez consulter Internet, car vous pouvez obtenir en ligne le nom de pratiquement n’importe qui dans n’importe quel établissement. Vous pouvez demander aux infirmières ou aux autres professionnels de la santé de votre propre établissement si vous n’êtes pas satisfaite. Ou vous pouvez vous adresser à votre groupe de soutien pour obtenir d’autres avis. Vous devez décider s’il s’agit vraiment d’un deuxième avis, si vous cherchez simplement à vous assurer que le traitement que l’on vous propose est le bon, ou si vous voulez vraiment changer de médecin. Il ne faut pas oublier que, lorsqu’on demande un deuxième avis, surtout avant de commencer un traitement, celui-ci sera retardé parce que cela prend du temps. Mais je pense que si les patientes ne sont pas satisfaites de leur premier oncologue, cela vaut la peine d’en changer.


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